Día Nacional de la Fibrosis Quística

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El cuarto miércoles de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética y hereditaria que se estima que padecen unas 2.500 personas aproximadamente en España.

Esta celebración tiene como finalidad el dar a conocer y visibilizar a las personas que la padecen; conseguir detectarla con suficiente antelación; y, por último, ayudar a mejorar tanto su calidad de vida como los avances en el tratamiento luchando frente a la desigualdad que tiene.

Principales afectados por la enfermedad

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica, genética y hereditaria que obstruye los conductos del páncreas y los pulmones y causa inflamación e infección. Se trata de una de las más frecuentes y graves en nuestro país y que tiene como origen la alteración del gen que regula la Conductancia Transmembrana de la FQ (CFTR).

Principalmente afecta a órganos como los pulmones y el páncreas, hace que las glándulas que producen el moco, saliva y sudor se vuelvan espesas causando infecciones y tengan graves problemas para poder respirar.

Federación Española de Fibrosis Quística

La FEFQ es la organización que representa a 15 asociaciones de la Fibrosis Quística en las diversas comunidades autónomas de España. También, forma la Fundación Española de Fibrosis Quística y trabaja con los médicos de la Sociedad Española de FQ.

Acciones que se realizan para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística lleva a cabo diferentes actividades para hacer visible la enfermedad como, por ejemplo:

  • Campañas: se realizan una serie de campañas a lo largo de la semana del Día Nacional de la FQ en donde se le pide a la gente, en referencia al aire que necesitan las personas que padecen esta enfermedad, que participen compartiendo en sus redes sociales fotos con el hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y #MiFuturoYaEsPosible haciendo pompas de jabón.
  • El Camino de Santiago: mediante el camino de Santiago fomentan unos buenos hábitos para tener una vida saludable. Gracias a esto, se promueve la importancia de la realización de actividades físicas.
  • Congresos: se llevan a cabo congresos para que las personas que padecen la enfermedad, sus familiares y los profesionales puedan adquirir información actualizada de su tratamiento.
  • Mesas divulgativas: en el Hospital La Fe de Valencia, informan a la gente sobre la fibrosis, además de repartir folletos y carteles para sensibilizar.
  • Talleres de formación: talleres sobre nutrición, atención primaria, fisioterapia respiratoria, etc.
  • Desempeñan investigaciones y estudios psicosociales sobre la FQ.

Avances conseguidos hasta el momento

Con el tiempo se han conseguido muchos avances en su tratamiento, además de que la enfermedad esté siendo más conocida y que se pueda detectar con suficiente antelación. Sin embargo, se necesita que aumente su concienciación, investigación y recursos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

Dentro del tratamiento, uno de los pilares esenciales es seguir una nutrición adecuada, realizar fisioterapia respiratoria para mantener una adecuada función pulmonar y hacer ejercicio físico para mantener la condición física y psíquica.

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