El Día Mundial de la Fibrosis Quística se celebra en todo el mundo con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad genética rara y promover acciones para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Es importante conocer el significado detrás de este día especial, las acciones que se están llevando a cabo y algunos consejos clave para prevenir la fibrosis quística.
¿Cuándo es el Día Mundial de la fibrosis quística?
Cada 8 de setiembre desde el año 2013 se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística con el objetivo de sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad poco frecuente y con mucho margen de investigación. El Ministerio de Salud Publica adhiere a esta conmemoración en 2022.
Los datos de la fibrosis quística en España
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria, que afecta fundamentalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes.
Los pacientes con Fibrosis Quística tienen problemas serios de las vías respiratorias, provocando la acumulación de moco espeso y obstrucciones y con ello infecciones, lo que lleva a complicaciones a corto y largo plazo, que llevan a tratamientos diarios, ingresos hospitalarios frecuentes, y finalmente a un acortamiento de la esperanza de vida.
Actualmente, se estima que en España hay aproximadamente 2.200 personas afectas de fibrosis quística, con diagnóstico confirmado y en seguimiento.
Esta patología puede ser especialmente peligrosa en personas de edad avanzada, debido a que su sistema inmunológico está más debilitado con el tiempo.
El diagnóstico precoz, que actualmente con la ayuda de la prueba del talón que se realiza en los primeros días de vida, está mejorando el pronóstico y la evolución de esta enfermedad, ya que se inician los tratamientos y las medidas preventivas de forma precoz.
¿La fibrosis quística se puede curar?
No existe ningún tratamiento curativo. Sin embargo, hay tratamientos que permiten la mejora de los síntomas y alargar la esperanza de vida. Entre las medidas de prevención se encuentran las vacunas, que están comenzando a demostrar científicamente su eficacia ante la enfermedad.
Acciones por el Día de la fibrosis quística
Entre las actividades de ese día están:
- Realización de diagnósticos gratuitos para pacientes con Fibrosis Quística.
- Educar a la población sobre los principales síntomas para que puedan exigir un diagnóstico temprano.
- Informar a las familias sobre la importancia de realizar un cribado neonatal o prueba de talón en bebés recién nacidos, para saber si su niño padece la enfermedad y como cuidarlo.
- Dar acceso al tratamiento de una forma rápida y segura.
- Enseñar a las personas cual es el listado de medicamentos básicos que no deben faltar en la casa de un paciente con fibrosis quística.
- Crear grupos de apoyo a las familias que lidian con esta enfermedad.
El mejor diagnóstico temprano que pueda existir hoy en día es el cribado neonatal o prueba talón. Se trata de un pequeño examen de laboratorio que se le hace al recién nacido durante los primeros 15 días de haber llegado al mundo.
Para ejecutarlo una enfermera o doctora extrae una muestra de tejido del talón del bebé, dejándole una pequeña marca parecida a la de una ampolla abierta, la cual se debe limpiar regularmente hasta que cicatrice.
El Día Mundial de la Fibrosis Quística es una oportunidad para concienciar sobre esta enfermedad genética, catalogada como “rara” y tomar medidas para prevenirla. A través de la educación, la investigación y el apoyo a las personas afectadas, podemos trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de quienes viven con fibrosis quística y avanzar hacia un futuro en el que esta enfermedad sea cosa del pasado.