Día Mundial contra la ELA: una lucha que continúa

Como cada 21 de junio de cada año, se conmemora el Día Mundial de la ELA, una de las enfermedades más virulentas que existen.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) fue descrita por primera vez en 1869 por Jean Marie Charcot. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta, principalmente, a varones de edad comprendida entre los 40-60 años.

En este tipo de enfermedad, se ven afectadas las motoneuronas. Son las encargadas de transmitir información en el Sistema Nervioso Periférico. Existe una atrofia entre las conexiones de las motoneuronas y se va perdiendo la capacidad de realizar movimientos de forma voluntaria. Al ser degenerativa, se va produciendo un deterioro de todas las funciones motoras, incluida la de la respiración, por lo que resulta una enfermedad mortal.

El resto de funciones del sistema nervioso central permanece intacto, por lo que no se pierde conciencia ni inteligencia: el paciente de ELA aunque deje de caminar y hablar, sigue siendo consciente de lo que le ocurre en todo momento.

La historia de ELA de Manuel

En este día tan especial para todos los combatientes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), narramos la historia de Manuel, que es la de tantos otros.

Deseamos que este relato sea leído por muchos, pero sobre todo, por los que padecen esta enfermedad. Tomen estas letras como ánimo y energía para continuar ganándole tiempo a la ELA:

Manuel mira a su alrededor y vuelve a comprobar cómo la decoración de la casa ha cambiado por completo. Donde estaba una robusta figura que compró en un viaje con su mujer hay una silla de ruedas esperando a ser utilizada. Los sofás del comedor han tenido que colocarse pegados a la pared para permitir el paso de la grúa y hay zonas de la casa que no ha vuelto a visitar porque las puertas son más pequeñas que el ancho de la silla.

Los cuidadores de Manuel se han convertido en la extensión de su propio cuerpo. Él piensa, pide y se desahoga y ellos

Son las 10 de la mañana y tocan al timbre. Es Víctor, el cuidador que le atiende durante el día. A él le da el relevo Francisco, el cuidador nocturno que, antes de despedirse hasta la noche, le ha preguntado a Manuel si quería que le comprase algún libro para comenzar a leerlo cuando él regresase. Hace tiempo que Manuel no puede sujetar un libro por sí mismo. No solo este, nada. Por eso, sus cuidadores se han convertido en la extensión de su propio cuerpo. Él piensa, pide y se desahoga y ellos, junto con su mujer, están a su lado para intentar que la enfermedad ELA no le devore, todavía más.

De la ELA había oído hablar por primera vez, precisamente, tal día como este. En el telediario del mediodía, con motivo del Día Mundial contra la ELA, publicaron un reportaje en el que explicaban qué era esta enfermedad y cuáles eran sus consecuencias. No volvió a oír ni a leer más de ella hasta varios años después, cuando el médico le comunicó: “Creemos que padece ELA”. Manuel tenía, en aquel entonces, 56 años.

Ese “creemos” no es una forma de expresarse, es lo que sucede con el complejo diagnóstico de la ELA: no hay una prueba definitiva que la confirme, solo puede hacerse por descarte de otras enfermedades.

La enfermedad de Manuel avanza a un trote demasiado rápido, por lo que cada día equivale a mucho más que a 24 horas

El avance inexorable

De esa consulta hace 4 años, 10 meses y 2 días. Sí, Manuel sabe los días, desde aquel momento cuenta hasta estos. No es por capricho, la enfermedad avanza a un trote demasiado rápido, por lo que cada día equivale a mucho más que a 24 horas.

Manuel saluda al cuidador de día, que entra con energía a la cocina. “Buenos días, Víctor”, surge de un sintetizador. La voz que de él brota no es una cualquiera, es la de su hijo. El hijo de Manuel le donó la voz para que no tuviera que expresarse con el tono impersonal de un robot. Ahora, padre e hijo se parecen más que nunca y a Manuel le divierte, especialmente, hacer bromas de ello.

Víctor le prepara para salir a dar un paseo. Tras asearlo y vestirlo, sienta a Manuel en la silla de ruedas y ambos se dirigen a salir. Bajando por el ascensor, todavía recuerdan cuando el elevador de la entrada al edificio se estropeó y tardaron 1 mes en arreglarlo. Víctor, como tantas veces, hizo de su más valioso aparato ortopédico y, en brazos, le bajaba y subía a diario.

Manuel ha perdido por completo su movilidad, pero conserva, de forma intacta, todos sus sentidos

Hoy el paseo lo hacen hasta el mar. Manuel ha perdido por completo su movilidad, pero conserva, de forma intacta, todos sus sentidos. En una terraza frente a la arena los pone en práctica.

Cuando regresan a casa, a Manuel, aficionado al senderismo desde su juventud, le gusta rememorar sus caminatas de fin de semana. Y es Víctor el que, consciente de ello, se lo recuerda. Con tanta nostálgica pasión habla de ello que este cuidador, un día, le dio una sorpresa: en su jornada libre cogió la mochila y unos bastones de senderismo que le pidió a la mujer de Manuel y completó una de las rutas que este solía hacer. Grabó todo el recorrido y, cuando al día siguiente regresó a cuidar a Manuel, proyectó el vídeo en la televisión.

En el avance de su enfermedad pasó del bastón de senderista al bastón diario para evitar caerse y de este a la silla de ruedas

Desde entonces, Víctor hace estos vídeos con regularidad y Manuel se deleita como si fuese él el que lleva los bastones. Es la forma en la que tienen de compartir la antigua afición de uno y la reciente del otro.

Manuel pasó del bastón de senderista al bastón diario para evitar caerse y de este a la silla de ruedas. Ahora, un nuevo aparato ha entrado a formar parte del hogar: una grúa. Con esta, Manuel bromea tanto con Víctor como con Francisco. Cuando le sujetan con el arnés a la grúa para trasladarlo de la cama a la silla, del sintetizador se escucha lo que un día oyó decir a otro enfermo de ELA: “Parezco una pera madura a punto de caer”.

Su mujer ejerce un papel fundamental en su complicada rutina. De vez en cuando, ella también necesita despejarse y Víctor le ayuda a ello. Muchas tardes, después de comer, el matrimonio se sienta en el sofá y el cuidador enciende una minicadena. Desde que vieron el concierto dedicado a la investigación de la ELA que organizó Ainhoa Arteta, les gusta relajarse con sus canciones.

Le faltan 59 días para superar el dominante muro de los 5 años. El 80% de los enfermos de ELA no consiguen atravesarlo.

Esta no es su única actividad vespertina. Cuando Francisco llega para hacer el turno de noche, suelen hacer ejercicios de fisioterapia con los que Manuel consigue que su deterioro muscular no avance con tanta rapidez. Es por esto, entre otras cosas, por lo que en este momento, tiene mayor esperanza de vida que la media de los pacientes de esta.

Le faltan 59 días para superar el dominante muro de los 5 años. El 80% de los enfermos de ELA no consiguen atravesarlo.

Una tarde cercana a esta fecha, Francisco llega a la vivienda y antes, siquiera, de saludar, lee con efusividad una noticia que de camino ha visto. “Una nueva terapia consigue ralentizar el avance de la ELA”, reza el titular.

Acciones del Día Mundial del ELA

El Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una iniciativa creada por asociaciones de pacientes a nivel mundial, con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre la ELA. Este cuadro clínico es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la demencia y el Parkinson.

La ELA afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años y se estima que, por cada 100.000 personas, hay entre 4 y 6 casos.

La Asociación Española de ELA llevará adelante una Jornada Virtual el día 21 de junio a las 18:00, en la que especialistas tratarán los nuevos fármacos para la enfermedad. La campaña de este año la llevan adelante con el hashtag #LaELAsomostOdOs.

Además, el día 19 de junio inicia la tercera edición de la iniciativa solidaria biciclELA, un reto ciclista solidario que en esta oportunidad contará con cuatro participantes que recorrerán 640 kilómetros, haciendo ruta desde Madrid hasta Santiago de Compostela. Esta acción tiene como objetivo principal recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sensibilizar a la comunidad local sobre esta enfermedad.

Aiudo con el Día Mundial de la ELA

Conscientes de estos cuidados que, como Manuel, la totalidad de los enfermos de ELA necesitan, en Aiudo somos expertos en encontrar y seleccionar a cuidadores profesionales que estén especializados en la asistencia de esta, a veces desesperanzadora, enfermedad. Así, los cuidadores que atienden a nuestras familias con enfermos de ELA poseen los conocimientos y habilidades requeridos para tratarla, lo que, junto con su experiencia, hace posible que sepan cómo actuar física y emocionalmente en cada diferente estadio de la enfermedad.

Gracias a estos cuidados especializados, los pacientes consiguen aumentar su esperanza y calidad de vida, haciendo de su nueva realidad una etapa de ardua lucha, pero también de ilusión por vivir y entusiasmo por poder hacerlo.

*Todas las anécdotas y vivencias que aquí se exponen están basadas en hechos reales.