En España aproximadamente hay 4500 personas afectada por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), junto a sus respectivos familiares y personas más cercanas.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que ataca las células nerviosas que envían señales del cerebro a los músculos voluntarios lo que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Es decir, los mensajes no llegan a los músculos impidiendo su movilidad y afectando también a los músculos respiratorios dificultando o imposibilitando la respiración.
Con motivo de que va a terminar el año, queremos hacer un balance de los logros que se han conseguido este 2025 respecto a la Ley ELA.
En el marco histórico, se lleva pidiendo desde hace 7 años y así lo han manifestado asociaciones y pacientes desde 2022 en el Congreso.
Cronología de la Ley ELA
La siguiente cronología recopila, de manera objetiva y ordenada, los hitos más relevantes desde la aprobación de la ley en 2024 hasta las actuaciones clave de 2025.
Esta ley responde a que la ELA y otras patologías similares tienen:
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Alta dependencia progresiva,
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Escasa esperanza de vida después del diagnóstico,
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Necesidad de cuidados sanitarios y sociales intensivos.
Vamos a ver cómo se ha ido consolidando el marco legal, administrativo y de prestaciones:
2024 — Aprobación y entrada en vigor
30 de octubre de 2024
Se aprueba la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades degenerativas.
31 de octubre de 2024 la Ley ELA se publica en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Este real decreto-ley crea un nuevo nivel de dependencia extrema (Grado III+) para personas con ELA u otras enfermedades irreversibles con alta dependencia
1 de noviembre de 2024
La Ley ELA entra formalmente en vigor sin financiación ni mecanismos de aplicación, la ley reconoce derechos, pero no los hace exigibles de forma efectiva. Está pendiente de desarrollo, presupuestos y coordinación entre Estado y comunidades autónomas.
2025 — Desarrollo y aplicación práctica
Enero–Abril de 2025
En estos primeros meses del año, la actividad más relevante fue la participación social, aportaciones y ajustes técnicos del borrador reglamentario, aunque no se publicaron aún las normas finales ni las ayudas económicas previstas por la ley. Sanidad proporciona un correo a los ciudadanos a modo de consulta pública para definir qué enfermedades se deben de incluir en la ley ELA.
Octubre 2024 – junio 2025- Primer año tras la Ley
Las ayudas no llegan, las administraciones avanzan muy lentamente y los procedimientos para acceder a los fondos no se definen. Varias asociaciones enfocadas a esta enfermedad criticaron desde febrero de este año que las comunidades autónomas no han recibido la financiación correspondiente para aplicar muchas de las medidas que contempla la norma.
Junio de 2025 – Plan de choque 10 millones de euros
El Gobierno lanza un plan de choque con 10 millones de euros para cuidados 24 h de pacientes en fase avanzada o terminal. Surgen problemas porque el dinero proviene del Ministerio de Sanidad, pero los cuidados 24 h son competencia del Ministerio de Derechos Sociales.
La transferencia de fondos prometida no se ejecuta; la ayuda sigue sin llegar a los pacientes.
28 de octubre de 2025, Madrid.
El Consejo de Ministros resuelven el real decreto destinado a acelerar trámites administrativos, algo que la ley reconocía pero no había hecho operativo desde el 1 de noviembre de 2024. Se reconoce normativamente la urgencia. Hay un procedimiento de valoración para facilitar el acceso a los derechos previstos, mediante una respuesta más ágil y coordinada por parte de las administraciones públicas.
19 de noviembre de 2025.
El Congreso convalida el Real Decreto que desarrolla la ley ELA y aporta 500 millones de euros pero no son fondos exclusivos para ELA, sino parte del Sistema de Dependencia (SAAD). Las ayudas siguen dependiendo del nivel de renta del paciente; no hay cuantía fija garantizada mientras que las familias siguen sin acceso homogéneo a tratamientos y cuidados.
12 de diciembre de 2025
El pleno del Congreso de los Diputados da luz verde a la consideración de la reforma de las leyes de Dependencia y Discapacidad, una medida impulsada por el Ministerio de Derechos Sociales. La reforma da paso decisivo para desplegar el mandato del renovado artículo 49 de la Constitución, que sitúa la inclusión, la autonomía y la accesibilidad universal como pilares de los derechos de las personas con discapacidad.
“Envejecer no es un lastre, es un logro democrático” ha subrayado Bustinduy
Noticias positivas que nos deja 2025
Para quienes enfrentan la enfermedad, las familias y los profesionales que les acompañan desde cerca, estas noticias son un pequeño halo de esperanza.
500 millones de euros de financiación para SAAD
El SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia), un marco estatal español creado para garantizar servicios y prestaciones a personas en situación de dependencia.
Se incorporarán medidas para garantizar la atención continuada especializada 24 horas a pacientes en la fase avanzada de la enfermedad.
También incluye nuevas ayudas para los pacientes dependientes de dispositivos electrónicos, como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico o mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica.
6 meses menos de trámites
Debido a los extensos, dolorosos y prolongados trámites que hay que realizar y el shock familiar que también se hacen cargo de parte de este proceso, el Ayuntamiento de Madrid, a través del Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad, lo puso en marcha el pasado mes de febrero.
Protocolo de aceleración para el reconocimiento de la dependencia y gestión de las prestaciones. Estos periodos se suelen alargar entre 1 y 2 años, reduciéndolo en la comunidad de Madrid a 3 meses. Este avance aplica a las solicitudes de prestaciones económicas y ayudas de atención domiciliaria que tanto se precisan lo antes posible por sus elevados costes.
Prestación garantizada de hasta 9.860 euros al mes por persona.
Cofinanciada al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas. Esta cuantía no es automática ni universal hasta que se integre plenamente en el SAAD y se dote presupuesto estable.
Reconocimiento del Grado III
Entre ellas la creación del Grado III+ de dependencia, la asignación de recursos y la implementación de protocolos para agilizar la atención a las personas con ELA avanzada.
🔴 NOTICIÓN 🔴
Todas las comunidades autónomas han votado sí a los criterios de ELA avanzada propuestos por ConELA y, como decíamos, no afectará solo al 5%.
Se deben cumplir 2 de los siguientes tres requisitos para entrar en el grado 3+
– inmovilidad en el tren superior
-…— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) December 10, 2025
Homogeneización de ayudas por desplazamientos
Unifica criterios para cubrir gastos derivados de atención sanitaria fuera de la comunidad autónoma. Evitando así desigualdades territoriales y cubriendo viajes, estancias y acompañantes cuando el tratamiento no existe en la comunidad autónoma de origen.
Rehabilitación en hospital o domicilio
Acceso a fisioterapia y rehabilitación tanto hospitalaria como domiciliaria. Lo que supone mantener funcionalidad y calidad de vida el mayor tiempo posible y así evitar desplazamientos innecesarios cuando ya no son viables.
La Ley ELA reconoce bien las necesidades reales, acelera trámites y define apoyos adecuados, pero su impacto depende de la financiación efectiva y de la voluntad de aplicación autonómica.
Para entender un poco por qué esos avances son positivos a la vez que muy necesarios, tenemos que comprender lo que asumen tanto los pacientes como sus familiares y entorno.
Cuánto dinero tiene que poner una familia
Los pacientes de ELA no busca aplausos de fortaleza, buscan reconocimiento de su situación, garantía del derecho de recibir cuidados y asegurar la inclusión social.
Todo ello por el coste que supone, es insostenible a nivel personal y familiar, que son quienes asumen el precio de unos derechos básicos. Todos los cuidados, que no son pocos, son necesarios para la calidad de vida de las personas que la padecen y también para su entorno.
Los gastos que afrontan dependen del grado de dependencia, comunidad autónoma y paciente pero hemos realizado una simulación lo más realista posible de una factura mensual.
Las ayudas para la ELA son absolutamente necesarias porque esta enfermedad tiene características muy específicas que hacen que la vida de los pacientes y sus familias dependa directamente de apoyos externos.
- Es una enfermedad con una progresión muy rápida y generativa que no espera trámites.
- El nivel de dependencia es muy alto, lo que genera una carga física y emocional para el entorno agotadora.
- La atención 24 horas y todos los servicios, adaptaciones de mobiliario o ventilación que necesitan por salud tienen unos costes muy elevados.
- La enfermedad no solo afecta físicamente, también genera aislamiento, ansiedad y estrés familiar.
Las ayudas para la ELA no son un lujo, son esenciales para sobrevivir con dignidad.
Que va a ocurrir en 2026
El año 2025 ha sido clave para consolidar la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y patologías similares. Tras su aprobación en octubre de 2024, la ley ha avanzado con la participación social, ajustes técnicos y, finalmente, la financiación y desarrollo de prestaciones esenciales.
Las medidas que hemos mencionado dejan un reconocimiento de las necesidades de los pacientes y su entorno. Destacando que las ayudas no son un lujo sino una necesidad para garantizar dignidad, inclusión social y calidad de vida.
A pesar de los avances, de cara a 2026 los pacientes y asociaciones siguen pidiendo que se implemente en todas las comunidades autónomas la reducción de los trámites, se aumente la investigación, lleguen ayudas que se correspondan a las necesidades y se aborde la ley por completo para este año.
En España se descubren alrededor de 900 casos nuevos de ELA al año, 2025 marca un paso decisivo en el marco legal y social pero esta sigue formando parte de nuestra sociedad a la que no debemos dejar sola, debemos seguir investigando, apoyando y visibilizando.
