Tras continuos retrasos, la norma ya puede enviarse al Senado para ser definitivamente publicada en el Boletín Oficial del Estado.
El 10 de octubre es un día histórico para todos los pacientes, cuidadores, familiares y asociaciones que se dedican a tratar la ELA. El pleno del Congreso ha aprobado este jueves la ley ELA por unanimidad de toda la cámara, que agilizará la evaluación de dependencia, garantizará cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y protegerá a los cuidadores de las personas con esta y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
Por primera vez en mucho tiempo, todos los diputados se han puesto de acuerdo en una votación que ha terminado con un sonoro y largo aplauso, también unánime.
Hay que remontarse hasta marzo de 2022 para entender la situación de la Ley ELA en España. El Congreso dio inicio a la tramitación de una ley para garantizar “la vida digna” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica el 8 de marzo de 2022.
El texto, presentado por Ciudadanos, un grupo que hoy ya no existe en la Cámara Baja, logró un apoyo unánime de todos los diputados. Sin embargo, la propuesta quedó paralizada, con continuos retrasos en los plazos, y decayó con el adelanto electoral de julio de 2023.
Dos años después de dicha iniciativa y pocos meses después de el ex futbolista y enfermo de ELA, Juan Carlos Unzué, “sacase los colores” a los diputados en el Congreso, la Ley ELA vuelve a activarse, y con unanimidad en la Cámara Baja.
Mediante la ‘Ley ELA’ se reconoce la situación de dependencia en los pacientes con la enfermedad desde el momento del diagnóstico.
Esta aprobación se inició con los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts, que alcanzaron un acuerdo en la noche del 16 de septiembre para aprobar la ley para la atención integral de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
El texto de la ley incluye, tras meses de negociación entre los partidos, la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en procesos avanzados.
Tras casi tres años de incertidumbre en torno a este tema, los pacientes de ELA están a punto de ver cumplida su gran reivindicación. El texto reconoce los derechos de los pacientes a recibir una atención personalizada, entre otras medidas que también llegarán al resto de enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. El Congreso de los Diputados votará la ley el 10 de octubre antes de remitirla al Senado para recibir la aprobación definitiva.
Principales cambios que introduce la Ley ELA
- Agilización de los trámites de dependencia: se reconoce la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas de curso irreversible y alta complejidad e introduce un procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad, con un plazo máximo de tres meses para la resolución del mismo.
- Cuidados integrales las 24 horas del día: el proyecto de ley recoge 24 horas de atención domiciliaria al enfermo en situación grave cuando lo necesite. Atención que deberá ser “continuada y especializada” y que se ofrecerá para “prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades en la fase avanzada de la enfermedad.
- Mayor protección y amparo a los cuidadores: otro de los puntos clave que se aprobaron es que las personas que hayan interrumpido su actividad laboral para trabajar como cuidadores de personas en situación de dependencia podrán mantener la base de cotización del último ejercicio.
- Garantía de aparatos electrónicos: la norma garantiza que los enfermos que dependan de un aparato electrónico para subsistir, que no haya fallos en el suministro eléctrico.
- Reforma de la Ley de Cohesión y Calidad: la norma contemplará una reforma en dicha ley. Ahora, para que los pacientes puedan acceder a servicios de rehabilitación (como fisioterapia o logopedia), ya no se necesitará demostrar que el paciente mejorará o se recuperará. Aunque los pacientes con ELA no van a mejorar en el sentido que dice la ley actual, la nueva norma permitirá estos servicios si ayudan a mejorar la calidad de vida, la autonomía y la integración del paciente en su entorno.
- Creación de un registro de enfermedades neurodegenerativas: también se contempla la creación de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas y la actualización del documento de Sanidad, donde se establece el abordaje de los enfermos con ELA, que actualmente lleva 10 años sin revisarse.
Además, en el texto, los partidos se comprometen a mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad, a capacitar a los cuidadores que trabajan en el sistema de Dependencia, a incorporar servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad en el domicilio, a poner en marcha una estructura para la investigación de la ELA y finalmente, a financiar todas estas medidas. Las asociaciones de pacientes estiman que la puesta en marcha de la ley tendrá un coste de más de 200 millones de euros.
Las palabras de Unzué surten efecto
El pasado 20 de febrero Juan Carlos Unzué, ex futbolista y afectado de ELA, recriminó en el Congreso de los Diputados que se desamparase a las personas que convivían con esta enfermedad. “Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no sólo económicamente sino de esfuerzo físico. Espero que como mínimo nos estén viendo y si no, que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y empatía. Voluntad para tramitar esta ley del ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible. Y un poco de empatía para que sea un ratito se pusieran en nuestro lugar para entender cuáles son nuestras necesidades y nuestras reivindicaciones”, señalaba el ex futbolista del Sevilla FC y FC Barcelona.
Unzue, en el Congreso de los Diputados, en la jornada por la regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA:
🗨️ “Lo primero que quiero saber es cuántos disputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer”. pic.twitter.com/c9ZIVfR7a4
— Relevo (@relevo) February 20, 2024
Aiudo, motor activo de la defensa de la Ley ELA
El CEO Aiudo, Daniel Ibiza, estuvo presente el pasado 20 de febrero en esa jornada de reivindicación de aprobación de la Ley ELA, y tuvo la oportunidad de entrevistar a Juan Carlos Unzué y compartir diferentes posturas en torno a esta patología y su situación de futuro.
Por su parte, Aiudo lanzará próximamente un servicio especializado en cuidadoras de ELA, específicamente preparadas para hacer frente a las situaciones dificultosas que plantea la enfermedad.
Por delante, una retahíla de propuestas de mejora
Esta propuesta de ley pretende hacer que los enfermos también sean reconocidos como personas con discapacidad con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. También para poder acceder a los derechos correspondientes. Asimismo, serán considerados “consumidores vulnerables”.
Otro punto de la propuesta va en la línea de “mejorar” los cuidados con el impulso de cursos de formación para los profesionales que atienden a los pacientes con ELA. El objetivo es que aumenten su capacitación y puedan prestar una atención más especializada y completa.
La proposición que reinicia su andadura en el Congreso se alinea con las peticiones de las principales asociaciones de enfermos: incluye la atención domiciliaria especializada y que el reconocimiento de la dependencia, con las ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente, además de considerar a los afectados como “consumidores vulnerables” (por ejemplo, con el bono social eléctrico).
Por su parte, los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales presentaron hace meses una batería conjunta de medidas “para atender las necesidades específicas de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias” que pasan por crear un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados de una enfermedad neurodegenerativa de “rápida evolución” puedan ser valorados “con carácter prioritario mediante un trámite de urgencia para acceder a los servicios de dependencia”. Esta reforma se llevará a cabo a través de un cambio en la Ley de Dependencia.
Sanidad, por su parte, se compromete a desarrollar, en los próximos seis meses, “un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador)”. La cartera que lidera Mónica García también actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, de 2017, “para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria de las personas con ELA” e introducirá cambios en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud “especialmente en el ámbito de las ortoprótesis”.
Aparte de la crueldad de la enfermedad, es necesario afrontar además un coste económico de 60.000 euros anuales, de ahí la necesidad de una ley para que estos pacientes, por lo que esta noticia allana el camino hacia un futuro más halagüeño con consenso político sobre la causa.