Hay que remontarse hasta marzo de 2022 para entender la situación de la Ley ELA en España. El Congreso dio inicio a la tramitación de una ley para garantizar “la vida digna” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica el 8 de marzo de 2022. El texto, presentado por Ciudadanos, un grupo que hoy ya no existe en la Cámara Baja, logró un apoyo unánime de todos los diputados. Sin embargo, la propuesta se quedó paralizada, con continuos retrasos en los plazos, y decayó con el adelanto electoral de julio de 2023.
Dos años después de dicha iniciativa y pocas semanas después de el ex futbolista y enfermo de ELA, Juan Carlos Unzué, “sacase los colores” a los diputados en el Congreso, la Ley ELA vuelve a activarse, y con unanimidad en la Cámara Baja.
Mediante la ‘Ley ELA’ se reconoce la situación de dependencia en los pacientes con la enfermedad desde el momento del diagnóstico.
El Congreso ha respaldado este martes 12 de marzo de 2024 por unanimidad la proposición de ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del PP, aunque varios grupos han apostado por hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas como han propuesto PSOE y Sumar en la iniciativa legislativa del 12 de marzo.
El mismo grupo parlamentario da un plazo de seis meses al Gobierno para crear, con la dotación de recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos que proceda, un centro nacional de investigación en ELA.
Durante la defensa de su proposición, la diputada Esther Muñoz ha recordado que en España hay alrededor de 4.000 pacientes de ELA, una enfermedad que tiene una supervivencia media estimada de entre tres y cinco años.
Las palabras de Unzué surten efecto
El pasado 20 de febrero Juan Carlos Unzué, ex futbolista y afectado de ELA, recriminó en el Congreso de los Diputados que se desamparase a las personas que convivían con esta enfermedad. “Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no sólo económicamente sino de esfuerzo físico. Espero que como mínimo nos estén viendo y si no, que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y empatía. Voluntad para tramitar esta ley del ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible. Y un poco de empatía para que sea un ratito se pusieran en nuestro lugar para entender cuáles son nuestras necesidades y nuestras reivindicaciones”, señalaba el ex futbolista del Sevilla FC y FC Barcelona.
Unzue, en el Congreso de los Diputados, en la jornada por la regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA:
🗨️ “Lo primero que quiero saber es cuántos disputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer”. pic.twitter.com/c9ZIVfR7a4
— Relevo (@relevo) February 20, 2024
Aiudo, motor activo de la defensa de la Ley ELA
El CEO Aiudo, Daniel Ibiza, estuvo presente el 20 de febrero en esa jornada de reivindicación de aprobación de la Ley ELA, y tuvo la oportunidad de entrevistar a Juan Carlos Unzué y compartir diferentes posturas en torno a esta patología y su situación de futuro.
Por su parte, Aiudo lanzará próximamente un servicio especializado en cuidadoras de ELA, específicamente preparadas para hacer frente a las situaciones dificultosas que plantea la enfermedad.
Por delante, una retahíla de propuestas de mejora
Esta propuesta de ley pretende hacer que los enfermos también sean reconocidos como personas con discapacidad con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad. También para poder acceder a los derechos correspondientes. Asimismo, serán considerados “consumidores vulnerables”.
Otro punto de la propuesta va en la línea de “mejorar” los cuidados con el impulso de cursos de formación para los profesionales que atienden a los pacientes con ELA. El objetivo es que aumenten su capacitación y puedan prestar una atención más especializada y completa.
La proposición que reinicia su andadura en el Congreso se alinea con las peticiones de las principales asociaciones de enfermos: incluye la atención domiciliaria especializada y que el reconocimiento de la dependencia, con las ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente, además de considerar a los afectados como “consumidores vulnerables” (por ejemplo, con el bono social eléctrico).
Por su parte, los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales han presentado una batería conjunta de medidas “para atender las necesidades específicas de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias” que pasan por crear un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados de una enfermedad neurodegenerativa de “rápida evolución” puedan ser valorados “con carácter prioritario mediante un trámite de urgencia para acceder a los servicios de dependencia”. Esta reforma se llevará a cabo a través de un cambio en la Ley de Dependencia.
Sanidad, por su parte, se compromete a desarrollar, en los próximos seis meses, “un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador)”. La cartera que lidera Mónica García también actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, de 2017, “para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria de las personas con ELA” e introducirá cambios en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud “especialmente en el ámbito de las ortoprótesis”.
Aparte de la crueldad de la enfermedad, es necesario afrontar además un coste económico de 60.000 euros anuales, de ahí la necesidad de una ley para que estos pacientes, por lo que esta noticia allana el camino hacia un futuro más halagüeño con consenso político sobre la causa.