Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España en 2021

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Lorenzo Gómez

Por: Lorenzo Gómez

Periodista, redactor experto en gerontología

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El día 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España. Un día en el que tenemos la oportunidad de sensibilizar a toda una sociedad de una condición que afecta a tantas personas.

La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades mentales más frecuentes en personas mayores del sistema nervioso central,y se estima que en el mundo conviven con dicha enfermedad 1 de cada 3.000 personas. Alrededor de 2,8 millones de personas padecen Esclerosis Múltiple en el mundo.

Además, según el estudio de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), a pesar de que ha habido muchos avances en Esclerosis Múltiple, desde el 2013 hay un aumento paulatino de casos en todas las regiones del mundo. Aunque también es cierto que este aumento se puede justificar debido al perfeccionamiento de los métodos de recuento, mayor precisión de tasas de diagnóstico y crecimiento de la población.

El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: 18 de diciembre

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es importante informar, para concienciar, a toda la población y a las autoridades sobre cómo daña esta “enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal”, conforme la define La Sociedad Española de Neurología, a las personas que la padecen.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con mucha variabilidad, ya que no hay una esclerosis igual que otra, ni una persona experimenta de la misma forma unos brotes que otros.

De igual forma, cada cinco minutos se diagnostica algún caso de Esclerosis Múltiple en todo el mundo y esta enfermedad neurológica se ha demostrado que afecta, al menos, al doble de mujeres que de hombres.

Aproximadamente de cada tres personas que la sufren dos son mujeres, y además, aunque el inicio de la enfermedad puede haber tenido lugar antes, se diagnostica habitualmente entre los 20 y 40 años.

Por lo general, se trata de una enfermedad que puede presentarse en cualquier momento y la edad promedio de diagnóstico a nivel mundial es de 32 años.

Sin embargo, el estudio mundial ha revelado que existen, al menos, 30.000 menores de 18 años que viven con Esclerosis Múltiple.

Las personas pueden sufrir síntomas musculares, de equilibrio o de coordinación; síntomas vesicales o intestinales; síntomas oculares; entumecimiento, dolor u hormigueo de las extremidades; síntomas del habla o deglución; y otros síntomas cerebrales o neurológicos.

Por ello, es importante invertir más en la investigación de tratamientos que se ajusten mejor a cada paciente según el curso que tome el desarrollo de enfermedad en la persona.

El objetivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple no es otro que la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa.

Esclerosis Múltiple en España

Se calcula, que en España existen aproximadamente 47.000 personas afectadas. y se calcula, que en España hay aproximadamente 47.000 personas afectadas.

Además, en España está aprobado el primer tratamiento para mejorar la movilidad de las personas que sufren EM en casi un 50%, un paso que, nunca mejor dicho, se espera que traiga consigo muchos más avances.

Ante la imposibilidad de celebrar actos que supongan la congregación de personas en lugares públicos, diferentes asociaciones desarrollarán campañas y jornadas online para dar a conocer la problemática actual de la Esclerosis Múltiple (EM) de las personas afectadas, así como su movimiento asociativo.

Este año, más si cabe, se busca visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para adaptar sus centros a las normas de seguridad y prevención frente al Covid-19 en aras de prestar sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico, debido a la llegada del invierno y la aparición de nuevas variantes, como Ómicron.

Una de las acciones más destacadas este año sobre esta enfermedad va a tener a la red social Twitter como protagonista: se ha creado la campaña #HeDecidido de Merck, que del 13 al 18 de diciembre se dará voz en Redes Sociales a las personas con Esclerosis Múltiple para hablar de sus emociones y sentimientos desde que son diagnosticados hasta la aceptación y normalización de la enfermedad.

Asimismo, como viene siendo habitual todas las fechas, se usa el vídeo como motor de divulgación de la información y actualidad de la EM y, en este caso, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones tienen como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

Reivindicaciones de las personas con Esclerosis Múltiple

  • Se pretende recobrar la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, en la que las asociaciones tienen un papel fundamental en la causa.
  • Incremento del apoyo gubernamental a la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa.
  • Conseguir el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico.
  • Mayor equidad en el acceso al tratamiento farmacológico necesario para cada caso.
  • Búsqueda de un compromiso real de los empresarios en adaptar puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
  • Igualdad en el acceso al tratamiento rehabilitador integral en todas las Comunidades Autónomas.
  • Acceso a la información sobre los datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y el impacto generado por el COVID.

Investigación para la cura de la Esclerosis Múltiple

En el caso de la esclerosis múltiple, muchos de los factores pronósticos (datos que dan información del transcurso de la enfermedad en un paciente) todavía se desconocen, de hecho, es un ámbito que ha suscitado mucho interés entre los investigadores debido a la variabilidad de factores y síntomas.

Asimismo, otra parte de la investigación para el tratamiento de la EM se centra en las terapias con células madre, ya que se cree que algunas de ellas pueden tener un efecto positivo para promover los mecanismos de reparación del sistema nervioso.

Por todo lo expuesto, es muy importante que este 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, se pueda entre todos hacer más fuerza que nunca para mejorar la vida de las personas que sufren esta enfermedad.

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