Día Mundial del Alzhéimer: la historia de Manuel

Es la enfermedad degenerativa más común. Su llegada cambia la vida de aquel al que se le diagnostica. Desde ese momento, comienza un duro proceso en el que la labor de las personas que le cuidan es tan fundamental que es vital. Pues, con el avance del alzhéimer, su calidad de vida dependerá de otros. Es el caso de Manuel, de quien, en este día dedicado a los que padecen esta enfermedad, conocemos su historia partiendo de las principales fases del alzheimer.

Fase 1: deterioro cognitivo leve

El sol acaba de despertarse e ilumina las calles de la ciudad costera en la que viven Manuel y Lola.

Casados desde hace más de 50 años, pasean juntos de la mano hasta la consulta del centro médico en el que Manuel tiene una cita. Durante las últimas semanas, se ha realizado diferentes pruebas para ver lo que le sucede, pues Lola notó que algo en la memoria y en el comportamiento de Manuel no iba bien, por lo que, inmediatamente, acudieron al médico.

La de hoy no es una visita más. El diagnóstico ya ha sido determinado: es alzhéimer.

La palabra entra por sus oídos con una fuerza tal que eclipsa el resto de las frases que a continuación de esta el médico pronuncia. Los dos han escuchado hablar, en multitud de ocasiones, de esta enfermedad, pero siempre como algo lejano, ajeno. Ahora, es tan cercana que condicionará el resto de su vida. La de ambos.

Los primeros síntomas comienzan a hacerse más notables con el paso de los meses. Sin motivo específico, Manuel pasa de un estado de ánimo alegre a uno triste. Pero, el cariño de Lola todo lo soluciona y, con paciencia y empatía, consigue mitigar los efectos de los, hasta ahora desconocidos, cambios de humor.

Junto con Lola, los hijos del matrimonio presencian el desarrollo de los síntomas. En una comida familiar de domingo, conocerán de golpe a lo que a partir de entonces tendrán que enfrentarse. Reunidos en la casa de un hijo, comen todos plácidamente en el jardín. Hace ya demasiado rato que Manuel se ha levantado de la mesa para ir al baño y todavía no ha regresado. Cuando su hijo acude a ver qué sucede, Manuel le dice, angustiado, que no encuentra el baño.

Hace 15 años que comen, cada domingo, en esa casa.

Fase 2: deterioro cognitivo moderado

Han pasado 4 años y 2 meses desde que el alzhéimer irrumpió en la vida de la familia. El avance de la enfermedad es imparable, pero no imposible de retrasar. La fuerza de voluntad de Manuel y el apoyo de su familia lo hacen todo posible.

“Hoy casi me salen mejor que ayer”, exclama con júbilo Manuel. Acaba de finalizar sus ejercicios diarios de estimulación cognitiva. Lola le responde siempre con la misma frase: “¡Si es que los haces mejor que yo!”.

No obstante, el alzhéimer sigue su camino y sus síntomas se hacen más palpables. La pérdida de memoria comienza a ser más grave, las palabras más escasas y la falta de autonomía más limitante.

Ante el estado de Manuel y conscientes de que la situación va, progresivamente, a empeorar, la familia decide buscar la ayuda de una cuidadora. La decisión no es fácil y a Lola le preocupa la reacción de su marido al comunicarle que una persona externa va a estar en casa. Sin embargo, a los pocos minutos de conocer a la cuidadora la preocupación se esfuma. De nombre María y con 15 años de experiencia en el cuidado de personas con alzhéimer, ha sabido cómo presentarse a Manuel para que su llegada sea fácil y bienvenida. A partir de entonces, se convertirá en su segundo apoyo más importante.

Manuel ya no puede asearse por sí solo ni recordar gran parte de las tareas diarias. Pero, María no permite que estas limitaciones se adueñen de su día a día. Su llegada, por una parte, ha posibilitado el merecido descanso de Lola, quien ya no podía hacer los esfuerzos físicos que el cuidado de su marido requería y, por otra, ha aumentado la motivación de Manuel, a quien María no deja desanimarse ni en los momentos que la enfermedad más presente se torna.

Los nietos de Manuel acuden, como cada jueves, a merendar a casa de los abuelos. Para ellos siempre ha sido la tarde preferida de la semana.

Lola se ha esforzado por ocultar los efectos de la enfermedad de Manuel a sus nietos, pero ese jueves, el abuelo no recuerda sus nombres. María, acostumbrada a haber vivido anteriormente este tipo de situaciones, actúa con tanta rapidez como disimulo: “¡Qué bromista está usted hoy, ahora le toca a sus nietos devolverle la broma!”.

Fase 3: deterioro cognitivo grave

Hace días que Manuel ha empezado la dieta blanda. En estos últimos 10 años, cada hora del día ha supuesto cambios a los que se ha tenido que ir adaptando por obligación. No solo él, todos los que le rodean.

María ha pasado de trabajar como externa a quedarse como interna. Así la necesita el matrimonio. Manuel ya no puede realizar ninguna actividad de forma autónoma, ni siquiera, hablar. Y, ante esto, la cuidadora sirve de apoyo no solo para él, sino también para su inseparable Lola.

Las movilizaciones de la silla de ruedas al sillón, los paseos bajo el sol, la preparación de una dieta especial y el esfuerzo por continuar con los ejercicios físicos y cognitivos constituyen la rutina del hogar.

Los jueves por la tarde los nietos siguen acudiendo a su casa a merendar. Si hace tiempo fueron sus nombres lo que no recordaba, ahora son sus caras las que desconoce. Pero, de nuevo, María, a través de su humor y empatía, se encarga de que esa tarde siga siendo, para abuelos y nietos, la que en estos años han seguido calificando como la más feliz.

En momentos de lucidez, Manuel agradece el cariño con el que le cuidan. Mujer y cuidadora se encargan de recordarle, cada mañana, quién es y por qué su familia le necesita. El alzhéimer se ha llevado muchas de sus capacidades, pero no ha logrado apagar lo que su mirada transmite cuando Lola y María, durante cada vez más horas, le agarran de la mano.

Los efectos que el alzhéimer ha provocado en Manuel son los que, como él, todos los que sufren esta dolencia padecen.

Ante la falta de un tratamiento curativo, dos aspectos son esenciales: la detección temprana de la enfermedad y los cuidados que la persona enferma recibe. Manuel ha tenido la suerte de que ambos hayan caracterizado su proceso. Gracias al diagnóstico precoz y a los cuidados de María, su deterioro físico y mental es más lento y su bienestar mayor.

En Aiudo trabajamos, precisamente, para conseguir esto, para que el resto de personas con alzhéimer disfruten, al igual que Manuel, de los cuidados que merecen.

En Aiudo creemos que las personas sacamos nuestra mejor versión no solo cuando ayudamos a los demás, sino cuando nos dejamos ayudar.

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