Este 21 de septiembre se celebra el día que conmemora a pacientes, familiares y cuidadores que lidian, día tras día, con esta terrible enfermedad que afecta a tantos millones de personas en el mundo. Solamente en España, más de 1 millón de personas la padecen.
La apatía, la pérdida de destrezas básicas, los olvidos o la desmotivación o desinterés ante acontecimientos importantes son algunos de los signos de alerta más evidentes de esta afección.
Día mundial del Alzhéimer 2023
Cada año, el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer. Por ello, muchas asociaciones de enfermos y familiares de personas con alzhéimer, participan en distintos eventos que buscan dar visibilidad a esta enfermedad.
Estos eventos se celebran en casi todas las ciudades y poblaciones del territorio nacional, pues se trata de una jornada muy importante con la que se da visibilidad a millones de personas afectadas.
Bajo el lema “Integrando la Innovación”, la Confederación Española de Alzhéimer plantea sus reivindicaciones y propuestas con motivo del Día Mundial del Alzhéimer 2023.
La Confederación Española de Alzhéimer quiere centrar su atención en una de las cuestiones que considera prioritarias, pero, a la vez, más complejas de poner encima de la mesa: la innovación.
El alzhéimer es la enfermedad degenerativa más común. Su llegada cambia la vida de aquel al que se le diagnostica, pero también de las personas que se hallan a su alrededor. Desde ese momento, comienza un duro proceso en el que la labor de las personas que le cuidan es fundamental para retrasar, en la medida de lo posible, el avance imparable del deterioro cognitivo.
Día Mundial del Alzhéimer: la historia de Manuel
En un día tan relevante como hoy, queremos compartir la historia de Manuel, un hombre que lucha contra la pérdida de un tesoro de valor incalculable: los recuerdos. Manuel ha ido experimentando las distintas fases del alzhéimer, desde la más leve, hasta la más aguda en la que se encuentra actualmente.
Sigue leyendo y conoce su historia.
Fase 1: deterioro cognitivo leve
El sol ilumina las calles de la ciudad costera en la que viven Manuel y Lola.
Desde hace más de 50 años, pasean juntos de la mano, aunque esta vez se dirigen a la consulta del centro médico en el que Manuel tiene cita. Durante las últimas semanas, le han realizado diferentes pruebas para ver lo que le sucede, pues Lola notó que algo en la memoria y en el comportamiento de Manuel no iba bien, por lo que decidieron acudir al médico.
La de hoy no ha sido una visita rutinaria más. El diagnóstico ya ha sido determinado: Manuel tiene alzhéimer.
Como si se tratase del veredicto de un juez con el que se te declara culpable, esta frase queda grabada en la mente de Lola y Manuel con tal fuerza, que consigue eclipsar todas las que a continuación pronuncia el médico. Los dos habían escuchado hablar, en multitud de ocasiones, de esta enfermedad, pero siempre como algo lejano, ajeno. Ahora, es tan cercana y real que condicionará el resto de sus vidas.
Los primeros síntomas comienzan a hacerse más notables con el paso de los meses. Sin motivo específico, Manuel pasa de un estado de ánimo alegre a uno triste. No obstante, el cariño de Lola ayuda a reducir, en la medida de lo posible, los cambios de humor.
Junto con Lola, los hijos del matrimonio presencian el avance incesante de los síntomas. Reunidos en la casa de uno de sus hijos, todos comen plácidamente en el jardín. Sin embargo, las alarmas saltan cuando los comensales se percatan de que hace demasiado tiempo que Manuel se levantó de la mesa para ir al baño. Cuando su hija acude a ver qué sucede, Manuel le comenta, angustiado, que no encuentra el servicio.
Hace 15 años que comen, cada domingo, en esa casa.
Fase 2: deterioro cognitivo moderado
Han pasado 4 años y 2 meses desde que el alzhéimer irrumpió en la vida de la familia. El avance de la enfermedad es imparable, pero no imposible de retrasar. La fuerza de voluntad de Manuel y el apoyo de su familia están permitiendo que el proceso de deterioro no sea tan rápido como predijeron los médicos.
“Hoy casi me salen mejor que ayer”, exclama con júbilo Manuel. Acaba de finalizar sus ejercicios diarios de estimulación cognitiva. Lola le responde siempre con la misma frase: “¡Si es que los haces mejor que yo!”.
A pesar de ello, el alzhéimer sigue su camino y sus síntomas se hacen cada día más palpables. La pérdida de memoria comienza a ser más severa, las palabras se vuelven más escasas y la falta de autonomía, más limitante.
Ante el estado de Manuel y siendo conscientes de que la situación va a empeorar, la familia decide buscar la ayuda de una cuidadora.
La decisión no es fácil y a Lola le preocupa la reacción de su marido al comunicarle que una persona extraña va a estar en casa. Sin embargo, a los pocos minutos de conocer a la cuidadora, esta preocupación se esfuma.
De nombre María y con 15 años de experiencia en el cuidado de personas con alzhéimer, la cuidadora ha sabido cómo presentarse a Manuel para que su llegada sea fácil y bienvenida. A partir de ahora, se convertirá en uno de los apoyos más importantes.
Manuel ya no puede asearse por sí solo ni recordar gran parte de las tareas diarias. Sin embargo, María no permite que estas limitaciones se adueñen de su día a día. Su llegada, por una parte, ha posibilitado el merecido descanso de Lola, quien ya no podía hacer los esfuerzos físicos que el cuidado de su marido requería y, por otra, ha aumentado la motivación de Manuel, a quien María no deja desanimarse ni en los momentos en los que la enfermedad se vuelve más notoria.
Los nietos de Manuel acuden, como cada jueves, a merendar a casa de los abuelos. Para ellos siempre ha sido la tarde preferida de la semana.
Lola se ha esforzado por ocultar los efectos de la enfermedad de Manuel a sus nietos, pero ese jueves, el abuelo no recuerda sus nombres. María, acostumbrada a haber vivido anteriormente este tipo de situaciones, actúa con tanta rapidez como disimulo: “¡Qué bromista está usted hoy, ahora le toca a sus nietos devolverle la broma!”.
Fase 3: deterioro cognitivo grave
Hace días que Manuel ha empezado la dieta blanda. En estos últimos 10 años, cada hora del día ha supuesto cambios a los que se ha tenido que ir adaptando por obligación. No solo él, sino todos los que le rodean.
María ha pasado de trabajar como externa a quedarse como interna, pues así lo requería. Manuel ya no puede realizar ninguna actividad de forma autónoma, ni siquiera puede hablar. Ante esta situación, la cuidadora sirve de apoyo no solo para él, sino también para su inseparable Lola.
Las movilizaciones de la silla de ruedas al sillón, los paseos bajo el sol, la preparación de una dieta especial y el esfuerzo por continuar con los ejercicios físicos y cognitivos constituyen la rutina del hogar.
Los jueves por la tarde los nietos siguen acudiendo a su casa a merendar. Si hace tiempo fueron sus nombres lo que no recordaba, ahora son sus caras las que desconoce. Pero, de nuevo, María, a través de su humor y empatía, se encarga de que esa tarde siga siendo, tanto para los abuelos como para los nietos, la más feliz de la semana.
En momentos de lucidez, Manuel agradece el cariño con el que le cuidan. Su mujer y su cuidadora se encargan de recordarle, cada mañana, quién es y por qué su familia le necesita. El alzhéimer se ha llevado muchas de sus capacidades, pero no ha logrado apagar lo que su mirada transmite cuando Lola y María le agarran de la mano.
A la falta de un tratamiento curativo, hay dos aspectos clave: la detección temprana de la enfermedad y los cuidados que la persona enferma recibe. Manuel ha tenido la suerte de que ambos hayan caracterizado su proceso. Gracias al diagnóstico precoz y a los cuidados de María, su deterioro físico y mental ha sido más lento.
En Aiudo trabajamos, precisamente, para conseguir esto, para que el resto de personas con alzhéimer disfruten, al igual que Manuel, de los cuidados que merecen.