Desde Aiudo hemos hecho una cobertura total desde el primer momento con la ley ELA. Primero, fue aprobada en el Congreso de los Diputados y ratificada por el Senado. Desde el pasado 31 de octubre ya está publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Por ello, hemos querido entrevistar a uno de los agentes activos de esta causa, Fernando Martín presidente de ConELA, un organismo que se encarga de promover recursos e información para frenar esta enfermedad.
La ley ELA ya es una realidad tras una larga lucha. El pasado 23 de octubre de 2024 se ratificó en el Senado lo que semanas antes se aprobó por unanimidad en el Congreso…esta aprobación, ¿llega tarde o llega a tiempo?
Esta aprobación llega tarde para muchos, llega a tiempo para otros y pronto para otros. Pero en términos generales llega tardísimo para todos y más teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad que tuvo su primer diagnóstico hace 150 años, o desde que se le dio nombre.
También llega tarde si tenemos en cuenta que el Estado de Bienestar en España se implantó a principios de los años 80, porque en ese Estado de Bienestar había personas excluidas que a día de hoy siguen estándolo. Esta ley no será una realidad hasta que estas personas no reciban los cuidados pertinentes en sus casas.
Aunque sí que es cierto que para los nuevos diagnosticados esta norma llega a tiempo.
¿Qué supone para ti haber logrado en el Congreso de los Diputados unanimidad por una causa tan importante como esta?
Realmente es una satisfacción muy grande, ya que hemos hecho un trabajo de incidencia política impecable. El Ministerio de Asuntos Sociales nos ha felicitado no solo por lo que hemos logrado sino también por cómo lo hemos logrado.
Hemos conseguido, tanto con todos los motores activos de la ELA, junto con los medios de comunicación y la sociedad civil, algo muy importante.
Por un lado vamos a conseguir incluir en el Estado de Bienestar a personas que han estado hasta ahora excluidas. Vamos a conseguir que se revise el cuarto pilar del Estado de Bienestar y conseguimos que se apruebe una norma, con toda la dificultad que ello supone.
Ya sabemos que hay cambios de frases de leyes que cuestan tantísimo como que sirven como para que John Grisham escriba una novela. Y esto no es un cambio de una frase, sino un texto nuevo, que va a servir para mejorar la calidad de vida de muchas personas, por lo que la satisfacción y la alegría son enormes.
El hecho de que se haya aprobado esta ley no significa que sea efectiva ya. ¿Cuándo será efectiva para los enfermos de ELA?
Este es el punto más importante, puesto que la ley será efectiva cuando lleguen esos cuidados a las casas. No sabemos cuándo será efectiva, pero entendemos que debe de ser antes del primer año desde que se aprueba la norma.
Hace falta todavía mucho trabajo de formación, de reglamentación, de gestión y de administración y esto es lo que va a ralentizar este proceso, que esperamos que sea una realidad de continuo.
¿Nos podrías explicar cuales son los pasos que quedan?
Hay cuestiones que van a verse hechas realidad desde el día siguiente en que se publique en el BOE, como son los reconocimientos de discapacidad, de dependencia, cuestiones relacionadas con la movilidad, o con todo aquello que tiene que ver con lo burocrático.
Después hay una parte que requiere de más tiempo. Por ejemplo, la reglamentación de quienes son aquellas personas que tienen derecho a acceder a dependiendo qué tipo de servicio o ayuda aporte el Estado. Incluso con el único tratamiento que se conoce a día de hoy contra la ELA, que son los cuidados, para evitar las muertes evitables.
Y esto requiere de formación, de una bolsa de profesionales que puedan ir a las casas, que las diferentes comunidades autónomas reglamenten cómo hacerlo. Es decir, si lo van a hacer con personal de la Administración o si lo van a hacer con empresas externas como pueda ser Aiudo.
El texto habla de que el Estado ha de garantizar unos servicios, pero no de quién lo va a proveer. Garantizar no es proveer. Ahí es donde tenemos que estar expectantes y desde ConELA tendremos que trabajar en esto con los diferentes activos públicos.
¿El hecho de que llevéis tanto tiempo trabajando en la ejecución de esta ley puede acelerar ahora su puesta en marcha?
Sí, estoy convencido. De hecho no lo digo yo, sino que la presidenta de la Comisión de Derechos Sociales, Verónica Martínez Barbero dejó claro que el punto que ha llevado a que estemos a las puertas de una ley ELA ha sido el trabajo de ConELA, y en el Senado lo dijo Juan Ramón Amores también, senador y enfermo de ELA.
El 30 de octubre de 2023 presentamos nuestro propio texto, y luego el 20 de febrero con el golpe encima de la mesa de Juan Carlos Unzué se dejaron, por decirlo de alguna manera, las defensas bajas en quien pudiese decir que no a la ley ELA.
Con esto provocamos que se nos escuchase más, y más teniendo en cuenta que veníamos de que no se nos escuchase anteriormente.
Una vez finalizado este proceso, ¿cómo va a cambiar la vida de los enfermos de ELA?
A partir de ahora lo que van a tener las personas enfermas de ELA es un texto que los ampara, que al fin y al cabo otras personas que sufren otras enfermedades ya lo tienen.
Hablamos de unos costes elevados para una familia y reducidos para un Estado. A partir de ahora una persona no tendrá que elegir vivir o morir en función del dinero que tenga.
Nos comentaste en una entrevista anterior que la enfermedad de la ELA es una enfermedad “clasista”, por su elevado coste. De hecho, el 96% de los enfermos de ELA no pueden costearse el tratamiento de esta enfermedad, ¿va a seguir siéndolo?
Ese porcentaje del 96% mirándolo mucho me atrevería a decir que es el 99%, por el hecho de que sabemos que el coste de la ELA supera los 100.000 euros al año en estadios avanzados, pero teniendo en cuenta cómo se tiene que actuar está más cerca de los 200.000. Para que te hagas una idea, tratar esta enfermedad supone que alguien cada dos años se compre un piso en Valencia, por ejemplo.
Por eso no es el 96%, sino al 99%, que es la inmensa mayoría. Cuando estos cuidados corran a cargo del Estado se podrá cambiar la situación.
Esta Ley en términos económicos tendrá un coste de 200 millones de euros, ¿es esto verdad?
No lo creo. Son cálculos completamente a la baja y sin tener en cuenta todos los puntos necesarios. No es lo mismo que el Estado provea un servicio con unas nóminas a pagar a que lo haga una empresa. Evidentemente una empresa tiene un sobrecoste, pero resuelve el problema de una manera mucho más rápida.
Hablar de 200 millones de euros de partida presupuestaria, teniendo en cuenta que la enfermedad en estadios avanzados puede suponer 200.000 euros al año, sin tener en cuenta servicios aparte como fisioterapia, logopedia o psicología, creo que debe ir enfocado más a invertirse 360 millones de euros que 200 millones de euros.
¿Crees que es una partida presupuestaria suficiente?
Tienen que aprobarse los presupuestos, pero si no se aprueban hay una serie de herramientas que permiten destinar ese dinero a la causa.
Hay muchos gastos como la formación que van aparte de los cuidados, y con los 200 millones de euros no se cubre todo.
¿Temes porque en momentos de políticas económicas de recortes puedan sacarle la tijera a este presupuesto?
Creo que no y que, aunque pueda llegar a ser un temor, tanto los medios de comunicación como la sociedad civil no deberíamos permitir en ningún caso.
Esto va en relación a la inversión en cuidados por parte de un Estado. A día de hoy, en lo que son cuidados, España invierte el 0,9% de su PIB. Estados Unidos invierte el 2,1% de su PIB en esta materia.
Lo que deja claro que España invierte menos que un Estado que se piensa que no atiende a las personas vulnerables.
Para que te hagas una idea, invertir el 2% del total es la media que marca la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos) en cuidados, y Holanda invierte el 4,5%. Como sociedad civil es responsabilidad de todos que el cuarto pilar del Estado de Bienestar esté bien enfocado y bien financiado para acercarnos a ese 2% de la media europea. Somos el cuarto país que menos invierte en cuidados, por lo que tendríamos que tener la cara ‘colorá’.
Este texto se amplía a otras patologías, y si lo tenemos muy bien enfocado en el proceso y no en la enfermedad, es decir, en qué se necesita, quién y cuándo, el 2% invertido de esta manera nos va a permitir que sea muy rentable, seguramente más que el 4,5% de Holanda.
Esto va a generar beneficio en cuanto a puestos de trabajo, en cuanto a personas que no abandonan su vida por tener la obligación de cuidar y porque la persona que tiene que estar cuidado lo va a estar mejor cuidada y atendida.
¿Nos podrías explicar qué herramientas usa un enfermo de ELA para poder desarrollar sus funciones vitales y cuánto puede costar al bolsillo aproximadamente?
Por una parte, lo que son los cuidados, si van por empresa, pueden ir hasta los 180.000 euros al año, estando las 24 horas cubiertas.
Además, a la hora de hacer un estudio de costes no se ha considerado que el precio de un desarrollo de un trabajo no cuesta lo mismo por el día que por la noche, un lunes que un domingo.
Esto lógicamente hace que el coste cambie si se pretende cubrir las 24 horas del día los 365 días al año.
Y luego nos encontramos con el aparataje que necesita una persona enferma de ELA, que aglutina un todo. Es decir, va a necesitar todo tipo de productos de ayuda para caminar, productos para mover el tronco, los brazos, para comer, para comunicarse y para respirar.
¿De este dinero qué parte vendrá de las ayudas?
Lo único que nos han dicho es que hay un compromiso presupuestario y un compromiso a cubrir la parte que les corresponde. De igual manera tienen ese mismo compromiso las comunidades autónomas.
Nosotros ahí no podemos entrar, en cuestiones de administración de los recursos del Estado. Pero sí que podemos reivindicar que, primero la norma exista, y luego que se cumpla.
Si tuvieras que ponerte en nuestra piel de agencia de selección de cuidadores, ¿qué competencias necesita un cuidador para trabajar con enfermos de ELA?
Esto tiene que ir en torno a una capacitación en un tipo de cuidados muy concretos y específicos. Al final una persona que cuida a otra que tiene ELA está cuidando a alguien que es dependiente, con unas particularidades y tiene que actuar con celeridad, porque en cuestión de minutos está la diferencia entre la vida y la muerte.
Y luego, además de tener esta disposición y capacitación, tiene que ser una persona cercana, atenta y dispuesta a trabajar en situaciones de estrés, no por la carga del trabajo sino por la responsabilidad del trabajo.
Y esto viene con una formación en la que vamos a trabajar desde ConELA en ella.
¿Será posible que se reconozca el 65% de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad frente al 33% actual?
Es imposible. Lo hemos intentado por activa y por pasiva y por eso lo sabemos. Incluso hemos argumentado que a lo largo de un año todas las personas con ELA van a tener tres regiones afectadas, y eso supone más de un 65%.
Y es imposible porque es una cuestión burocrática, y ya hemos conseguido que se reconozca el 33%.
Nos hemos enterado que estás de doble celebración por esta aprobación de la ley ELA y porque estás dirigiendo un documental en Movistar +, que es precisamente una oda a la superación de esta enfermedad, ¿qué nos puedes contar sobre este proyecto?
Sí, tenemos un documental en Movistar + que se llama ELAteo de las mariposas que hace un recorrido vital sobre la ELA, con testimonios de personas enfermas de ELA. De hecho estamos haciendo una segunda parte y una tercera, que son ELAleteo de las ballenas y ELAleteo de las libélulas. La segunda hace alusión a los recursos económicos que supone el tratamiento y que prácticamente nadie puede permitirse hacer frente. La tercera parte hace un recorrido emocional de la enfermedad.
Dentro de la dureza este documental hace alusión a los sueños cumplidos siempre y cuando el Estado sea capaz de responder a las necesidades de estas personas.
Esto surge de la idea de hacer un documental que careciese de morbo relacionado con la muerte, sino de hacer un canto relacionado con la vida que, aunque es algo muy difícil de enfocar desde la enfermedad. Por su parte ELAleteo de las libélulas se centra en la parcela emocional, en recorrer ese canto a la vida y darle un sentido en personas que están en fase terminal.