Uno de los secretos que más curiosidades oculta es el nacimiento de las mariposas. Luchan por salir de la crisálida con un esfuerzo titánico en muchas ocasiones. Además, no saben por cuánto tiempo vivirán pero tienen tantas ganas de salir y de vivir, que solo por estar en libertad están dispuestas a ello. Este símil podría ser perfectamente ajustable a una triste y cruda realidad: la enfermedad de la ELA y cómo las personas que lo sufren buscan una cierta felicidad.
Y una de las mejores maneras de ejemplificar la realidad son las obras audiovisuales. Como, por ejemplo, los documentales. Y el siguiente ejemplo es buena prueba de ello. ELAleteo de las mariposas, que es como se llama esta obra, pretende hacer un canto a la vida, pero no a la vida utópica y bonita, sino a la vida real.
¿De qué trata ELAleteo de las mariposas?
ELAleteo de las mariposas es un documental que muestra cómo, en situaciones límite, el amor por la vida puede llegar a hacer más fuertes a las personas.
Esta obra audiovisual realiza un recorrido vital sobre la enfermedad de la ELA. Para ello, se nutre de testimonios reales de personas que están padeciendo esta enfermedad.
El mensaje se centra en diversos focos: una reivindicación a los recursos económicos que supone el tratamiento de la ELA y llevar a cabo un recorrido emocional de la enfermedad.
Dirigido por Fernando Martín Pérez, a quien en Aiudo pudimos entrevistar hace no mucho tiempo, este documental se adentra en la realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ofreciendo una visión profunda y humana de esta enfermedad neurodegenerativa.
A través de testimonios de pacientes, familiares, profesionales de la salud e investigadores, la obra busca visibilizar los desafíos diarios que enfrentan quienes conviven con la ELA, así como resaltar su resiliencia y determinación por vivir plenamente.
Otro de los focos en los que se centra el documental es el entorno de la persona enferma, tanto el familiar como el social, poniendo de manifiesto que no solamente radica la problemática en combatir la patología.
Al espectador de esta obra audiovisual se le pretende reflexionar sobre la necesidad de vivir el presente, al mismo tiempo que a invitarle a realizar un ejercicio de empatía que posiblemente provoque repasar su propia existencia.
La parte emocional está presente a lo largo de los más de 140 minutos de visualización y, gracias a ellas, el espectador puede llegar a entender cómo la pérdida de una capacidad cognitiva puede potenciar otras.
¿Qué mensaje pretende transmitir el documental?
ELAleteo de las mariposas pretende mostrar varios mensajes.
Por un lado, la realidad de las personas que sufren esta enfermedad y el ejemplo de superación que transmiten los enfermos de ELA.
Por otro lado, la reivindicación de un sistema que ampare a estas personas, no dejándolas en el olvido.
Además, este documental tiene el foco en que el resto de personas y políticos sean conscientes del esfuerzo a nivel económico que supone esta terrible enfermedad.
¿Dónde ver ELAleteo de las mariposas?
Es posible acceder al documental “ELAleteo de las mariposas” en la plataforma Movistar Plus+. Está disponible en alta definición y apto para todos los públicos. Para acceder al contenido, es necesario una suscripción activa a Movistar Plus+.
2024, el año que cambió el rumbo de la Ley ELA
Si hay un año que fue decisivo para que por fin se tramitara la Ley ELA, ese fue el 2024. Los principales agentes activos que tenían que impulsar su funcionamiento se han ido poniendo de acuerdo para alcanzar diferentes objetivos:
- Enero de 2024: Aiudo firma un acuerdo con la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con el objetivo de formar a cuidadores especializados en el trato con personas que sufren esta enfermedad.
- Febrero de 2024: Asociaciones y pacientes de ELA, junto con el CEO de Aiudo, participan en una jornada reivindicativa de la Ley ELA en el Congreso. Este acontecimiento fue decisivo para lo que se conseguiría posteriormente.
- Marzo de 2024: Debido al eco mediático de la jornada celebrada en febrero, el Congreso de los Diputados aprueba poner en marcha el texto que marcará la Ley ELA.
- Junio de 2024: en vísperas del Día Mundial de la ELA, ConELA movilizó a la ciudadanía para agilizar la tramitación parlamentaria de la Ley ELA. Se celebraron diferentes manifestaciones en muchos puntos de España para ello.
- Septiembre de 2024: Los grupos políticos PSOE, PP, Sumar y Junts pactan aprobar la Ley ELA.
- Octubre de 2024: Tras confirmarse en el Senado, el texto se publica en el BOE.
Un año de las palabras de Juan Carlos Unzué: un antes y un después para la Ley ELA
Justo hace un año, el 20 de febrero de 2024, el ex futbolista del Sevilla FC y FC Barcelona, además de rostro reconocible de la televisión, y enfermo de ELA, Juan Carlos Unzué, recriminó en el Congreso de los Diputados la única presencia de unos pocos diputados para la ocasión.
Esto, que se hizo eco en toda la sociedad y en los medios de comunicación, pronto surtiría efecto para agilizar la tramitación de esta ley, que llevaba bloqueada desde el año 2022.
Unzue, en el Congreso de los Diputados, en la jornada por la regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA:
🗨️ “Lo primero que quiero saber es cuántos disputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer”. pic.twitter.com/c9ZIVfR7a4
— Relevo (@relevo) February 20, 2024
Presencia de Aiudo en el Congreso de los Diputados
En este sentido, desde Aiudo quisimos estar presentes para apoyar la causa aquel pasado 20 de febrero de 2024. Nuestro CEO, Daniel Ibiza, tuvo la posibilidad de digirirse a los asistentes al pleno. “No debería haber debate de si va a ver Ley ELA o no, lo que hay que debatir es el cómo, cómo se va a destinar. El debate es el cómo, no el qué”, afirmó Ibiza.
10 de octubre, un día histórico para todos
Tras un largo recorrido por la senda de la aprobación de esta normativa, el pasado 10 de octubre de 2024 se aprobó en la jornada celebrada en el Congreso la tan esperada Ley ELA por unanimidad de toda la cámara.
2025, el año del despliegue de la Ley ELA
Los últimos avances en esta materia tienen que ver con reuniones con ministros. En concreto, el ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, junto con la ministra de Sanidad, Mónica García se reunieron el pasado 10 de enero con representantes de ConELA y les han presentado el borrador de un plan para desplegar la ley ELA y recoger sus aportaciones.
El objetivo es crear un documento en el que desarrollar, de forma conjunta con las asociaciones de ELA, una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA.
Con ello, también se pretende acelerar el cumplimiento de la norma con 11 medidas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y las personas cuidadoras.
Además, este plan fija un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley, estableciendo los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para agilizar las propuestas estipuladas.
Se calcula que tres de cada mil personas serán diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amitrófica. Este documental quiere poner de manifiesto lo que supone ser una de esas personas y los desafíos a los que tienen que hacer frente diariamente.
A pesar de ello, consigue extraer un espíritu de superación constante, que es lo que hace que muchas luchas en esta vida, se acaben ganando.
